1 věta, kterou by měli slyšet všichni rodiče dětí s KI

Tak už se rozhodni!

Rodičovství je jeden velkej rozhodovací proces. Za svý dítě to děláme opravdu často. Dítě to samo zatím nedokáže, nebo ani z právního hlediska nemůže. Můžou to být desítky situací denně. Tíha rozhodnutí záleží na mnoha faktorech a po různu osciluje na ose mezi "úplná hovadina" až po "radši se zabiju, než abych tohle musela řešit". Do lehčích případů jako, jaký plíny budou nosit, či jestli jim jako první příkrm dáme dýni nebo mrkev, se míchají i ty těžký - podstoupit, nebo nepodstoupit operaci, odpojit, či neodpojit...

Není to prdel

U dětí s "příběhem", tedy těch, co mají nějakou diagnózu navíc, se počet takových rozhodnutí zvyšuje. Hlavně těch těžkých, který nám svým tlakem vymačkávají oči z důlků a děsí nás ve spánku ještě dlouho potom. Nikdy totiž nemůžeme s jistotou vědět, že jsme se rozhodli správně. To ukáže až čas. A až to budeme vědět, tak s tím už pravděpodobně zase nic neuděláme. Není to prdel. Rodičovství skutečně v moha ohledech není vůbec žádná prdel.

Chtít to nejlepší

Chceme pro svý děti to nejlepší. No jo? Jak to "nejlepší" ale vypadá? Jak to chceme měřit? Jak to chceme posuzovat? Úspěšností v životě? Štěstím? Čistě hypoteticky to můžou být i úplný protiklady. Můžeme mít dítě, který je komplet zabezpečený, bez existenčních úzkostí, že umře hlady a střecha z vlnitýho plechu mu při silnějším větru spadne na hlavu, a přitom bude citově vyprahlý, nevyrovnaný a nešťastný. A pak můžeme mít dítě, který občas hlad má, bydlí v 1+1 s celou rodinou a dvěma babičkama, ale přitom naprosto přesně ví, kdo je a co chce dělat.

Ideální řešení je samozřejmě smíchat to dobrý z obou variant. Jak říkal můj děda: "Nejlepší je bejt mladej, krásnej a bohatej." Později k tomu dodával i zdravej. To člověk vždycky dodává, když zdraví hapruje.

Rozhodování o KI

Podobnou nejistotu jsem zažívala takřka permanentně, když jsme se rozhodovali o implantátu pro naší neslyšící dceru Serafínu. Její řeč ustrnula na mrtvým bodě. Sluchadla nepomáhala a my museli vyřešit co dál. Jasně, že implantát! Co blbneš, Kláro? Co tady vůbec řešíš? Chceš snad, aby slyšela a vedla normální život, ne?

Jak to mám, sakra, vědět?

Co je to "normální"? Neslyšící snad nežijou normální životy? Co když jí právě tou snahou, aby byla normální, deformuju? Tlačím jí někam, kde možná být nechce? Co když jí tím škodím? Chci pro ní to nejlepší, ale jak mám, sakra, vědět, co to je? Co to bude za deset let? Nedělám to vlastně spíš pro sebe? Aby se mi s ní líp komunikovalo? Abychom se s ní mohli líp domluvit? Víc se jí přiblížili?

Jak vím, že není spokojená zrovna takhle? Zvlášť když se odmala pohybuje mezi neslyšícími a těmi, co znakují? Co když se ani s implantátem nenaučí pořádně mluvit a já jí svým rozhodnutím uzavřu cestu do obou skupin? Nebude ani slyšící ani neslyšící. Nebude nikde "doma". Kurva! To je tak strašně těžký!

Tak a teď jsme to podělali!

Moc tomu nepomáhala ani masáž ze strany doktorů, který kvůli vzájemným antipatiím (a to jsme se fakt snažili!) tvrdili, že Fínce implantát nepomůže, ale nedokázali to podložit žádným přesvědčivým argumentem. Krom našeho strachu.

Po celou dobu operace a nastavování jsem měla strašně nepříjemnej pocit. Tak a teď jsme jí definitivně posrali celej život a nedá se to vrátit! Co když už teď neuslyšící vůbec nic? Svou snahu zjednodušit jí život a umožnit jí alepsoň slyšet, i když třeba ne mluvit, jsme jí připravili o poslední zbytky sluchu.

Fína slyší, nejistota trvá

Naše obavy se nakonec nepotvrdily. Fínka slyší čím dál líp. Už má i druhý implantát. Pomalu se přestávám stresovat v běžných situacích na ulici plný aut a tramvají, protože vím, že stačí zavolat a ona se otočí. Nemluví pořád úplně valně (i když my jsme samozřejmě šťastný z každýho její slova a myslíme si, že mluví krásně), ale postupně se to zlepšuje.

Ta neustálá nejistota je ale děs. Vlastně se do mě zahryzávala i nadále. Pořád. Kvůli komu to celý děláme? Kvůli ní? Kvůli sobě?

1 věta, co mění životy

Pak jsem byla na besedě s rodiči neslyšících dětí v Tamtamu v Pardubicích. Tam jsem přesně tyhle svý obavy zmínila a Romana Procházková, vedoucí sociálně aktivizačních služeb, mi na to řekla jednu velmi důležitou větu, kterou podle mě potřebují slyšet všichni rodiče dětí s implantátem. Ideálně ještě před operací:

"Když bude chtít být neslyšící, tak si v patnácti implantát sundá a neslyšící bude. Naopak to ale nejde. Kdyby se pak v patnácti rozhodla, že vlastně chce slyšet, bude to mnohem těžší a mluvit už se pravděpodobně nenaučí."

Mít na výběr

Jo! Přesně! Ty vole! Že mě to nenapadlo dřív? Dala jsem jí na výběr. Rozšířila její možnosti, ať má z čeho vybírat:

"Bejt slyšící mě neba. Chci žít ve svým světě ticha a znakovat tak, jak mi ruce narostly. Sundavám, ruším, končím!"

"Ty jo, to mluvení je vlastně fajn a ráda poslouchám písničky z pohádek. Uši si ještě nechám a uvidím."

Má možnosti. Může se rozhodnout, až bude chtít. A taky to tak dělá. Přijde ze školy, má toho dost a nemá potřebu nás upozornit, že se jí vybila baterka. Odpočívá od zvuků s výstražně blikajícím implantátem a je spokojená. Zapne se zas na večerní čtení, nebo až ráno. Uff. Úleva.

Věřit, že to má smysl

Ať už se rozhodujete pro cokoliv, vězte, že to stejně budete muset udělat vy. Zpracovat si svý otázky, svý strachy. Tak jako já kolikrát absolutně nevím, co dělám, nebudete to pravděpodobně vědět ani vy. Svým vlastním způsobem. Chce se mi ale pořád věřit, že když se rozhoduju v nejlepším zájmu svých dětí a dělám to, co považuju za správný, má to nějakej smysl. A pokud existují věty a zkušenosti, co nám s tím můžou pomoci, tak sem s nima!